Carta – Fundadora da ABEM

“É para mim uma grande honra e enorme prazer prefaciar esta obra, pois falar de esclerose múltipla é falar da ABEM, é dizer do muito que Associação representa para todos nós, portadores da doença. Permito-me iniciar pelo fato circunstancial que foi determinante no surgimento da nossa entidade. Em 1984, no Teatro Ruth Escobar, era encenada

Tô nem aí

Que frase feia de se dizer!  Mas, como ela já faz parte  do nosso cotidiano. O fato de não estarmos aí, não ligarmos para o que está acontecendo, pessoas ou coisas é fruto de um descaso nosso com a vida. É claro que há situações em que temos necessidade de parar de nos importarmos  porque nossos circuitos dão

Querer

O que queres? O que pretendes? Acredito que todos nós já nos fizemos essas perguntas ou fizemo-nas à alguém. Faz parte da vida sonhar, querer realizar os sonhos, querer e não querer. Depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla continuo querendo e sonhando, mas os parâmetros mudaram. Quero estar bem de saúde, o melhor possível, para

Barulho e silêncio

Espero que você me apresente silêncio, de palavras não dormidas. Posso escutar os suspiros do silêncio exasperado. O silêncio está tornando-se cada vez mais raro. Há um incessante barulho de informações desencontradas… Ahhh, esse barulho dos circuitos integrados de um celular, do computador , dos gritos das pessoas! Estamos sucumbindo ao ruído de mensagens sem

ENTENDER

Muitas vezes quando estou na rua sozinha andando com o andador, fiel escudeiro e companheiro, as pessoas em volta olham e muitas não entendem. Pensam que é uma cadeira de rodas que estou empurrando, mas como assim em pé empurrando uma cadeira? Pois é, esta é a pergunta que me fazem com frequência. Respondo, explicando

Simplesmente Gu

Lembrei da minha infância, da minha segunda mãe, a Gu. Ela chamava-se Agostinha, mas quando essa que escreve , estava dando apelido a todas pessoas, ela virou Gu. Religiosa ao extremo trabalhava cantarolando hinos religiosos e, embora., não fossemos da mesma religião, seu caráter muito correto é bondoso formou o meu. Ela limpava a casa,

Finalizar uma etapa

Qualquer que seja  o fim, na vida as coisas temporais tem um fim. Podemos gostar ou não, mas elas têm fim. O fim pode ser bom ou ruim, não sei, talvez indiferente. Quando um acontecimento é desagradável, esperamos que termine logo. Quando estamos ”curtindo”, queremos que não termine jamais. Vou começar falando da finitude dos recursos

Clipping Advocacy ABEM – Maio 2018

  Queridos leitores!   Estamos no outono e muito felizes com o resultado dos clippings e de como este canal de comunicação tem nos aproximado a cada edição.   Começamos com uma notícia excelente que é a publicação do novo PCDT para esclerose múltipla que orienta o diagnóstico e organiza os medicamentos a serem dispensados

NORMAL?!

Quem já não ouviu a frase: “de perto ninguém é normal”. Confesso que quanto mais o tempo passa, concordo com essa afirmativa. Se ninguém é “normal” consequentemente ninguém é “igual”. É todos somos diferentes, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza. O bicho homem vive em sociedade, está se relacionando o tempo

O valor de pequenas coisas

Pentear meu  cabelo; besteira. Por opção (sou um ser descabelado) ou por incapacidade. Mas, só será possível se você puder combinar habilidades símias de coordenação e força; só será possível se ainda existirem cabelos… Tomar banho: uma luta, há que tirar a roupa, tarefa ingrata, caminhar ao chuveiro, regular água e temperatura. Sentar (antes eu não