Jogar papo fora

Quem me conhece acha estranho. Estou sem fazer nada numa margem de tempo interminável. Um observador astuto notaria que não estou tricotando, crochetando; estou fazendo nada, jogando papo fora ou mesmo só escutando, observando. Acho importante a troca; somos semelhantes na humanidade, em nossos problemas e quando estou na ABEM em nossa doença.  Somos diferentes também

Montanha Russa

Estou atrasada, eu sei, não consigo achar uma justificativa melhor para meu atraso que uma gripe; daquelas danadas, com direito a nariz entupido e tosse. O assunto, porém não é esse. Muito embora, voltarei a ele depois. Quero falar hoje de montanha russa, aquele brinquedo que dá um frio na barriga e  que alguns insistem

A inclusão

“As questões que hoje envolvem entraves inclusivos e de acessibilidade e dependem muito mais de visão técnica, de conhecimento de causa, de adesão tecnológica, de novas atitudes do que apenas boa vontade e espírito solidário. O assistencialismo puro não muda condições de vida nem oferece novas oportunidades , ele apenas cuida, mantém” Jairo Marques-Folha de

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS!

Dia Mundial das Doenças Raras: relevância do tratamento da Esclerose Múltipla Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, destaca-se a necessidade de informar e consciencializar a população sobre a Esclerose Múltipla, doença definida como rara pelo Ministério da Saúde. A Esclerose Múltipla é uma doença neurodegenerativa complexa, pois pode

Não poderia deixar de falar de…

Não poderia deixar de falar de … Além da tragédia humana e o drama das famílias, a superexploração pelos noticiários. Além da culpa nas mais diferentes esferas de: indivíduos, empresa, governos. Gostaria de falar sobre um prejuízo maior: o do meio ambiente, talvez com consequências menores que em Mariana, um desastre ambiental que destruiu milhões

O que nos leva a tomar uma decisão?

Como bióloga, devo responder: a genética e o ambiente. Explico, o  nosso legado de milhões de anos de evolução e toda sua complexidade; porém, quero falar hoje não como bióloga, mas como alguém que faz uma reflexão. Toda a carga de nossa personalidade influência nossas escolhas; aí se incluem os fatores que contribuíram e contribuem para

Quanto tempo leva a reabilitação cognitiva?

Não existe um tempo padrão para a reabilitação cognitiva. Sua duração dependerá da natureza e severidade dos problemas cognitivos. As técnicas de reabilitação cognitivas foram desenvolvidas originalmente para pacientes internados, que podiam ter sessões diariamente, ou mesmo mais de uma vez por dia. Muitas dessas técnicas foram adaptadas para uso com pacientes ambulatoriais, com pelo

Verão

Estamos na estação mais quente do ano, e nesse ano o verão chegou para valer. Em outras épocas do ano passamos por períodos quentes e secos que também acabam trazendo muito cansaço e fadiga, mas esse calor atual está demais… Antes da esclerose me pegar, o verão era a estação do ano que mais gostava,

Clipping Advocacy – Janeiro 2019

Vamos para  2019, ano de muito trabalho, encontros e parcerias, criando uma ABEM mais eficiente na defesa dos interesses dos pacientes portadores de esclerose múltipla.   Ano passado foi rico em experiencias como a Cúpula do advocacy do pacientes com esclerose multipla na Espanha promovido pela Roche, em que 48 associações de pacientes de esclerose

Falta de medicamentos

Como a falta de medicamentos afeta a vida do paciente de EM? Sabe-se que a característica principal dessa doença é evoluir em surto-remissão, ou seja, momentos de grande atividade inflamatória que se caracteriza pelo evento clínico seguido de remissão total ou parcial, com gravidade variável e risco de sequelas acumulativas. A finalidade da medicação é