UM MÊS PARA FALAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS

Dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras e sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras, onde, a principal delas, é vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Abordamos este tema durante o mês de fevereiro como um apelo para pensarmos o que cada um de nós pode fazer individualmente para contribuir com a causa. Melhorar as condições de qualidade de vida dos acometidos por doenças raras não está apenas nas mãos dos governos e centros de saúde. Eu e você podemos fazer a nossa parte. É simples: basta ter empatia e solidariedade. Busque entender onde a sua contribuição pode fazer a diferença. Ainda que a rotina e os caminhos mudem após o diagnóstico de uma doença rara, é com a vida que estamos lidando. E ela é muita rara.

Mas, você sabe exatamente o que são as doenças raras?

São definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. O que precisamos entender é que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade. Existem cerca de 7 mil doenças raras e 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; infelizmente, para 95% não há tratamento. Mas, queremos alertar que existem inúmeras histórias de superação, de esperança, de resiliência. Relatos emocionantes que nos ajudam a olhar a vida por outro ângulo. A maioria dessas doenças não tem cura, exigindo que pacientes e familiares aprendam a se adaptar.

Como são caracterizadas?

Por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico.

A importância em termos do Dia Mundial das Doenças raras é justamente para alertar a sociedade e o poder público para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria.

10 tópicos sobre as Doenças Raras

• São mais de seis mil tipos de Doenças Raras.
• Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.
• No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões.
• Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética.
• Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
• No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras.
• 75% das Doenças Raras afetam as crianças.
• A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
• As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
• Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.