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    A Esclerose Múltipla e a internet.

    A Esclerose Múltipla e a internet.

    Internet é um sistema global de redes de computadores interligadas que utilizam um conjunto próprio de protocolos(Internet Protocol Suite ou TCP/IP) com o propósito de servir progressivamente usuários no mundo inteiro. É uma rede de várias outras redes, que[2] consiste de milhões de empresas privadas, públicas, acadêmicas e de governo, com alcance local e global e que está ligada por uma ampla variedade de tecnologias de rede eletrônica, sem fio e ópticas. A internet traz [3]uma extensa gama de recursos de informação e serviços, tais como os documentos inter-relacionados de hipertextos da World Wide Web (WWW), redes ponto-a-ponto (peer-to-peer) e infraestrutura de apoio a correio eletrônico (e-mails). As origens da internet remontam a uma pesquisa encomendada pelo governo dos Estados Unidos na década de 1960 para construir uma[4]forma de comunicação robusta e sem falhas através de redes de computadores. Embora este trabalho, juntamente com [5]projetos no Reino Unido e na França, tenha levado a criação de redes precursoras importantes, ele não criou a internet. Não há consenso sobre a data exata em que a internet moderna surgiu, mas foi em algum momento em meados da década de 1980.

    Os termos internet e World Wide Web são frequentemente usados como sinônimos na linguagem corrente, é comum falar-se de “navegar na internet”, em referências ao navegador web para exibir páginas web. No entanto, a internet é uma rede mundial de computadores especial conectando milhões de dispositivos de computação, enquanto a World Wide Web é apenas um dos muitos serviços que funcionam dentro da internet. A Web é uma coleção de documentos interligados (páginas web) e outros recursos da internet, ligadas por hiperlinks e URLs.  https://pt.m.wikipedia.org/wiki/Internet

    acesso dia 23 de julho de 2020

    A internet dessa maneira nos permitiu a utilização de buscadores como por exemplo o Google

    A existência da internet evocou o aparecimento de uma nova cultura, um novo comércio.

    Quando você recebe o diagnóstico de Esclerose Multipla, além do desespero por ter uma doença com nome quase palavrão, você pensa que é doença de velho, e você recorre ao Dr Google. Lá você encontra todo tipo de estória, em geral aterradora, será que eu  vou deixar de andar-? Meu destino  é a cadeira de rodas?  Mas essa é a informação correta?

    A internet é uma benção e uma praga. Uma faca de dois gumes,  e como tudo, depende do seu uso.

    Não é só para os “quebradinhos”, mas para todos nós. É que a característica que nos faz diferente dos outros “serumanos”, evoca-nos a “futucar a  Internet.

    A proposta de estarmos ligados às outras pessoas, ou pelo menos de estarmos mais perto, nos atrai, já que algumas vezes estamos distantes pela impossibilidade  de caminhar por exemplo.

    A internet nos permite saber quais os novos tratamentos disponíveis, permite ter uma teleconsulta, permite dividir esperanças , incertezas e desafios.

    Digo que é uma “faca de dois gumes“ porque tem um aspecto dual, comum a toda existência, entre o que faz bem e o que faz mal. Muitas informações são “fake news”, então como separar o “joio do trigo”?

    Como ja disse em outros textos você precisa ter bom senso, ter referências de sua informação científica, se for notícia médica; a garantia não pode ser a pessoa. Instituições de renome são um bom começo de credibilidade.

    A internet também pode  auxiliar em reabilitação com aulas on-line de fisioterapia. Os games são muito utilizados em  neuroreabilitacao

    Nas lives podemos interagir e acho que esse é o grande segredo da internet: a interação

    Não estamos sozinhos pertencemos a uma aldeia global

    Podemos falar com amigos, e/ou  profissionais; a distância está superada.

    Infelizmente, fofocas de vizinhos ou não, foram  pela internet; o culto à exposição também, interesses comerciais  são expostos, o consumo é uma escolha e  uma oportunidade.

     

    O problema é : a maioria  dos “quebradinhos” quer a cura, não o tratamento; e  fica mais suscetível ao engodo

    Informação é bom, mas tudo que é de mais faz mal. Nosso cérebro tem uma capacidade limitada de absorver informações. E ainda temos o viés de informações; explico, é mais fácil absorver informações que estão de acordo com nossas crenças. O diferente traz desconforto e dá trabalho para verificar se a alternativa  é verdadeira.

    Aos “quebradinhos” , quero dizer, somos tão iguais quanto todos outros seres humanos, em relação à internet. Temos que tomar cuidado com nossa curiosidade quase mórbida na informação. Mas isso, não é só um recado para nós mesmos, é um recado  para todos; nós devemos ser alfabetizados em internet e seus caminhos e descaminhos

     

    “Formar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa – do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.  

    Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.

    O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia”.  1º Encontro de blogueiros de Esclerose Múltipa

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  • Posted by José Carlos da Silva on 15 de agosto de 2020, 21:43

    Querida RE, acho excelente esse texto que você publicou. Entendo que você deveria divulga lo mais,pois como seu próprio texto justifica, a Internet necessita ser melhor esclarecida pela sua dualidade.
    Ela informa,nas não forma, daí a possibilidade de alguma pessoa se tornar vítima e com danos de alguma Fake, informações erradas.
    Parabéns RE.
    Um grato abraço.

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  • Posted by Hilda M Sano Pereira on 25 de agosto de 2020, 09:32


    Como separar o joio do trigo? Eis a questão realmente em se tratando de consultas ou publicações na internet!
    Abriu-se um mundo novo de informações tanto científicas, médicas, técnicas, curiosidades, políticas, etc, que antes não tínhamos acesso. Mas por outro lado sabemos nem tudo que é publicado é confiável!
    Assim, para separarmos o joio do trigo, endosso seu alerta que é preciso sempre identificar a idoneidade e credibilidade da fonte dessa informação!
    Seu texto é bastante informativo e técnico, com idoneidade e credibilidade, com certeza!
    Obrigada e abraços!

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  • Posted by Ana Maria Caliman Filadelfi on 28 de agosto de 2020, 06:38

    Nossa, Re, que texto excelente! Mesmo! Pra mim um dos melhores em informação, como aquele sobre as mães foi um dos melhores em emoção… 🙂
    Não fazia ideia de td o que explicou no inicio sobre internet e a diferença com a web tb… Muito obgda!
    Com certeza temos que ser cautelosos pq eh muita informação… e, concordo totalmente: isso eh um alento e uma maldição ao mesmo tempo. Parece que tem sempre algo que não sabemos que já deveríamos saber…
    Tenho um pouco de receio da onde essa rede vai levar a humanidade ainda com tantas falhas de ética e caráter, Deus nos abençoe…
    Mas vamos tentar ver o lado bom, né? O que seria da gente nesse momento de pandemia sem internet…?
    Muito obgda novamente. Vou compartilhar porque ficou mesmo muito bom, bjooo 🙂

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  • Posted by John K. Soares on 15 de setembro de 2020, 19:35

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