• 20 ABR 16
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    A Descoberta da EM – Blog da Camilla

    A Descoberta da EM – Blog da Camilla

    Descobri que realmente era paciente de Esclerose Múltipla no dia 31/08/2011, data que acredito que nenhum paciente consegue se esquecer….

    Casei dia 28/05/2011, meu casamento foi lindo! Uma festa incrível, ao contrário de que todas as noivas são chamadas de surtadas, eu era a noiva mais tranquila que existia…. estava curtindo muito os preparativos e curti muitoooo minha festa!

    Nossa lua-de-mel foi em Buenos Aires, lugar fantástico! Muita agitação, muita carne (sou carnívora ao extremo) e muito vinho,  um melhor que o outro a um preço muuito barato!

    Nessa época, as coisas na Argentina estavam muito mais baratas que no Brasil…. então pensa: além de ser minha lua-de-mel, o lugar ser maravilhoso, muita comida, muita bebida (calma… não sou alcoólatra, mas sou apaixonada por vinho) e ainda compras a valer…. Como não seria a Lua-de-Mel perfeita?

    Realmente não teria como não ser, a não ser pelo fato de sentir algumas coisinhas diferentes, por exemplo, minha perna simplesmente parar…. eita coisa mais estranha….

    Acabou minha lua-de-mel. Bora voltar a realidade, sempre trabalhei em banco, adorava a vida louca de metas e cobranças a todo instante. Eu era Gerente de Relacionamento e, como o cargo exigia, sempre andei muito bem arrumada no social e no salto alto. Tinha coleções de sapatos de salto… um mais lindo e mais alto que o outro!

    Até que nessa realidade, a perna persistia em parar e comecei a cair demais. Não satisfeita em a perna parar, começou também a mão a parar…. Eu heim… que doideira…. e a quantidade em que isso acontecia por dia aumentou muito rapidamente de um dia para outro…. me assustei…. e comecei a marcar médico, pois não era normal….

    Médico número1: depois de relatar tudo, cheguei ao diagnóstico de stress…. Ah, vá…. Bancário é estressado desde quando? rs

    Não contente, no mesmo dia agendei outro médico. E os sintomas piorando… nessa época, havia comentado para pouquíssimas pessoas, pois nem eu mesma sabia o que estava acontecendo comigo!

    Médico número 2: depois de relatar tudo novamente, diagnóstico de stress…. e o mesmo aconteceu com o médico número 3.

    Com os sintomas piorando, comecei a ter visão nublada…. mega estranho… passei também no oftalmologista. Essa disse que o grau do óculos estava errado e que talvez a sinusite estava me deixando daquele jeito. OK, eu não entendo nada mesmo do corpo humano.

    Até que um dia cai na frente de uma cliente muito querida! A mesma disse: “vai no meu reumatologista que é aqui mesmo na avenida, a dois quarteirões de distância”. Pensei comigo… “O que farei em um reumatologista?”  Super entendida de medicina que sou, achei que esse tratava apenas de pessoas idosas… e claro, nesse dia ignorei a sugestão da tal cliente!

    Dia seguinte, fui trabalhar… atrasada! Eu estava na Marginal e, de repente…. meu pé não parava de acelerar o carro! Todos me perguntam o que fiz… sinceramente não sei o que fiz, mas graças a Deus não bati o carro e aos poucos o movimento voltou ao normal. Cheguei ao Banco super assustada e nervosa com essa situação toda, foi então que minha chefe me indicou ir a um desses médicos que tratam tudo natural, custam o olho da cara, ainda mais para quem acabou de casar e parcelou tudo e mais além (inclusive as compras e a lua-de-mel… rs), mas dizem que resolve tudo. Marquei a consulta para o mesmo dia, pois expliquei a gravidade do que estava acontecendo comigo. Cheguei na consultam  mediram um monte de coisas através de perguntas e respostas, colocaram  uma espécie daqueles monitores cardíacos no corpo inteiro que revelava minha personalidade e tudo mais. A consulta demorou muito…. também ao preço que havia pago, deveria levar 5 dias de consulta! Ok, fiquei confiante… com tudo isso não tem como não descobrir o que tenho!

    Voltei a sala do médico depois de todos os resultados e tal…. e veio o diagnóstico…. Stress!! Realmente nessa hora surtei. Mas não surtei de EM, surtei de raiva…. Dentro de mim surgiu um bicho do qual eu não conhecia… esse bicho (eu) começou a bater loucamente na mesa do médico dizendo não conhecer nenhum stressado caindo, não conhecer nenhum stressado perdendo o movimento da perna ao dirigir, não conhecer nenhum stressado sem conseguir escrever e nenhum stressado deixando a todo instante o talher da refeição cair. Claro, o médico não entrou na minha pilha e tentou me acalmar…. sem sucesso, lógico!

    No outro dia em diante já não mais dirigi, pois realmente me assustei demais!

    Então aquela mesma cliente muito querida foi novamente ao banco (ela ia quase todos os dias) e ela me disse: nossa você tá com uma cara péssima! Contei o que havia acontecido e na minha sala mesmo ela agendou a consulta com o tal reumatologista para o mesmo dia!

    Dessa vez fui a consulta, morrendo de medo e certa de que ele não seria o médico que me ajudaria, mas quem sabe ele não me indicaria a especialidade certa?

    O médico demorou para atender, na sala de espora a idade média das pessoas que lá estavam devia ser de 100 anos, o que só me confirmava minha suspeita, claro que esse médico não resolverá meu problema…. O médico me chamou, me perguntou um monte de coisas, ouviu cada estranho sintoma que relatava e anotava tudo…. Quando ele disse: “pedirei uma série de exames para analisarmos mais a fundo o que você tem!” Uh… pensei comigo,  já é um ótimo começo, pois ele não disse que eu era stressada!

    Começou a escrever um monte de pedidos de exames, um monte mesmoooooo! Ao final de tudo escrito e depois de explicado cada exame, ele me diz muito delicadamente que suspeitava que eu estava com Esclerose Múltipla.  E eu disse “ok” (nem sei do que se trata, mas com esse monte de velhinho aqui esse deve ser o único diagnóstico que ele dá:  “o Sr. Está esclerosado… a Sra. Está esclerosada”). Agradeci muito a consulta, pois realmente ele foi muito gentil e fui embora. Dava risada sozinha. “Imaginou dizer que estou esclerosada… que médico doido”. Mas como ele me pediu um monte de exames, eu pensei: “farei todos e pelo menos assim dá para saber o que tenho”.  E nem levei nada a sério….

    Os sintomas pioravam a cada dia e fui fazendo os exames aos poucos!

    Até que dia 31/08/2011 fui pegar ao resultado da minha ressonância. Tinha marcado retorno com esse reumatologista para a semana seguinte! Sou bem curiosa em tudo, assim que cheguei ao banco com o resultado, abri. E, para minha surpresa, estava escrito muitaaaaaa coisa…. e no laudo final NÃO estava escrito “tudo ok”,  “nada a declarar”, “paciente em ótimo estado de saúde”.  Estava escrito muita coisa! Caracas, era só para ser um resumo! O que será tudo isso escrito??? Vamos consultar a Dra. Internet, lá com certeza terei minha resposta! Escrevi exatamente o que estava no meu lado e no final acrescentei: O que significa?

    E bummmmmmmmm! Tive a resposta: Esclerose Múltipla! “Pessoa que morre com esclerose múltipla”… “cadeira de roda”…. “cama”…. Só péssimas notícias e nada de saber o que era a doença! Ou talvez nem conseguia ler! Sei lá, na hora liguei no tal Reumatologista e pedi uma consulta e sem chance. Me desesperei e comecei a chamar colegas de trabalho para verem o que eu tinha, liguei novamente no consultório dessa vez implorando uma consulta e nada. Desespero ainda maior! E o tal bicho (eu) que um dia havia surgido dentro de mim voltou a aparecer só que muitooooo mais ferroz…. muitooo mais bravo…. eu gritava loucamente! Depois fiquei sabendo que os clientes perguntavam: “nossa o que está acontecendo”?

    Com muito custo, uma colega conseguiu agendar a tal consulta para mim no mesmo dia, pois alegou que se eu não morresse por essa tal Esclerose Múltipla eu morreria do coração! Ela gentilmente foi comigo ao consultório que era bem perto. O médico disse: “apressadinha você. Já abriu os resultados mesmo sem entender nada?”.  E eu disse, totalmente surtada, que eu já sabia que tinha esclerose múltipla! Lá se foram mais 2 horas de consulta. Ele explicou muito,  uma pena eu já não estar mais no meu corpo para assimilar qualquer palavra que ele tenha dito! E no final de tudo ele diz, daqui você já vai para tal hospital com essa carta de encaminhamento que você ficará internada, mas é muito importante que você vá o quanto antes. A única coisa que disse nessa hora, depois de tudo que ele falou foi: “não tenho roupa para ir ao hospital, só tenho essa roupa que estou vestindo!”

    Sai de lá totalmente transtornada, morrendo de medo, assustada e sem nem saber o que pensar ou imaginar ao certo!

    Liguei para meu marido do próprio consultório e com certeza ele deve ter tido um mini ataque cardíaco, pois sabe lá Deus o que devo ter dito! Ele dise: “aguenta aí que estou indo te buscar”. Desde o início, não tinha colocado meus pais a par da situação, pois não queria preocupá-los sem nem saber o que eu tinha. Dizia apenas que tinha dores de cabeça (o que era real), mas não tinha como não dizer que talvez ficaria internada! Então, contei até 1 milhão, guardei o choro e desespero e liguei para os meu pais. Disse que como estava tendo muita dor de cabeça precisaria ficar internada apenas para acompanhar….

    Meu marido chegou para me levar ao hospital, tão assustado quanto eu, mas se fazendo de forte! Estávamos esperando para sermos chamados e chegam meus pais….. Claro que eu não enganaria, mas realmente não queria preocupá-los.

    Na internação, me explicaram e explicaram a minha família o que eu tinha e o motivo de ter que ficar internada e tal.

    Ufa, a Esclerose não me mataria, já é um bom começo….

    Realmente, foi muitoooo assustador o diagnóstico, hoje dou risada dos bichos que conheci em mim! Muito aprendi, muito me mudei, muito mudei valores antigos…. muito tenho me reinventado…. mas aí é para uma próxima vez!

     

    Camilla Spinelli

    Camila Spinelli

    Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão!

    Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza!

    Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação!

    Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM!

    Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

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  • Posted by Tamara Mororó on 22 de abril de 2016, 16:27

    Oi, gostei muito da sua história e do texto. Muito Boa a sua iniciativa de ajudar outros portadores de EM. Parabéns!!!

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  • Posted by Fábio on 22 de abril de 2016, 20:33

    Olá Camila!

    Parabéns pela postagem. Creio que todos os portadores de EM se identificam um pouco com o seu texto.
    Fui diagnosticado há 3 meses, mas o meu primeiro surto foi há um ano, e confesso a você que meu coração se acalmou mais com o diagnóstico fechado, pois nesse um ano vivi muito apreensivo, ansioso, com dúvidas e incertezas sobre o futuro e o diagnóstico me mostrou o rumo a seguir.
    Enfim, a sensação que tenho é que a partir da EM sou uma pessoa melhor, que dá mais valor as pequenas coisas que a vida nos proporciona e que acima de tudo, vive a vida plenamente.
    Parabéns e força na caminhada!

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    • Posted by Camilla on 29 de abril de 2016, 22:18
      in reply to Fábio

      Nossa que ótimo que tenha gostado e melhor ainda que você tenha se tornado uma pessoa melhor! Nas dificuldades mudamos muito e quando mudamos para melhor é excelente!
      Força para você tenha e seja muito feliz!
      Não deixe de acompanhar nosso blog!
      Beijos!

      Reply →
  • Posted by Luciana Nassar Gouvea on 22 de abril de 2016, 22:25

    Oi, realmente a história dos portadores de EM são bem parecidas, passei tbem por vários médicos que insistiram no bendito stress e da-lhe " faixa preta". Medicamentos que só pioravam a situação! Legal vc dividir sua experiência !

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    • Posted by Camilla on 29 de abril de 2016, 22:19
      in reply to Luciana Nassar Gouvea

      Oie… sim, nossas história são bem parecidas mesmo, mas acredito que quando lemos/ ouvimos de outras pessoas, parece que nosso fardo fica um pouco menos pesado!
      Força e felicidades para você e não deixe de acompanhar nosso Blog!
      Beijos

      Reply →
  • Posted by ana lucia on 23 de abril de 2016, 14:06

    amei seu relato muito parecido com os meus sintomas,sem comentar que urinei do nada nas calças no centro de São Paulo.Como vc não tinha a menor idéia doque era isso ,minha cunhada que é enfermeira contrario dos médicos que passava na época me falou de EM, eu ri muito disse que isso era coisa de velho doido emfim..aos 43 anos veio o diagnóstico hoje aos 46 é difícil mas sou forte e vou levando até quando Deus quiser pois ele é quem comanda nosso corpo.Beijo linda!ameiii

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    • Posted by Camilla on 29 de abril de 2016, 22:23
      in reply to ana lucia

      Olá!!!!
      Nossa, fico muito feliz que tenha amado…..
      Passamos por cada coisa que contando ninguém acredita, a não ser se for para outro portador, rs….
      O importante é levantarmos nossa cabeça e continuarmos seguindo em frente com força e alegria no coração!
      Tudo de bom para você!!!
      Super beijo!!!!

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  • Posted by Erika on 25 de abril de 2016, 13:04

    Olá Camila..me identifiquei muito com sua história. ..tenho 26 anos, casei em Janeiro de 2011 e descobri EM em Novembro de 2012. Somente descobri porque tive visao dupla e o médico pediu uma ressonância, até então, tratei de ansiedade desde a adolescencia. Mas, ja tinha muitos sintomas. Também tenho um filho de 4 patas e chama Simba. Um bjju e parabéns pela perseverança

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    • Posted by Camilla on 29 de abril de 2016, 22:25
      in reply to Erika

      Oie….
      Que legal que tenha se identificado…..
      Muitas histórias se cruzam e acredito que deva haver algum motivo….
      Ah… que máximo que você também tem um filho de 4 patas…. minha Tequilinha me dá tanta força, ela foi e é mais que fundamental no meu tratamento!
      Seja muito feliz SEMPRE!!!
      E não deixe de seguir nosso Blog!
      Beijos

      Reply →

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