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    Clipping Maio 2019

    Clipping Maio 2019

    Olá Querido leitor!

     

    Em abril foi um mês intenso, começamos com uma reunião com a equipe do Governador do Estado de São Paulo, para tratarmos das demandas dos pacientes com EM no Estado de São Paulo.

    E em uma perspectiva internacional também participamos em Londres no encontro da International Federation for Multiple Sclerosis, em que eu e Elzita representamos a ABEM em diversos fóruns desde o encontro global com os membros da MSIF, em que trocamos ideias e boas práticas com outras associações de diversos países. Apresentamos ao board da MSIF o nosso trabalho no Brasil pela ABEM.

    Essa nossa parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis é um reconhecimento publico da qualidade e idoneidade que ABEM trabalha em todos esses anos. Muito orgulho!

    O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla nos motivou a participar da assembleia de fundação da ASMEM – Associação Sul Matogrossense de Esclerose Múltipla.

    Agora para maio vamos celebrar o dia mundial da esclerose múltipla:

    https://web.facebook.com/events/332165250803428/

     

    Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!

     

     

    NOTICIAS DE DESTAQUE:

     

    • CONITEC:

    Medicamentos para incontinência urinária são tema de consulta pública:

     

    Está em avaliação na CONITEC a inclusão de duas terapias medicamentosas para incontinência urinária de urgência:

    1. Mirabegrona que age no relaxamento do musculo da bexiga, diminuindo a sensação de “bexiga cheia”, assim diminui a frequência das contrações sem eliminação de urina. Este tratamento é para os sintomas da incontinência de urgência, em que os pacientes não conseguem segurar completamente o fluxo da urina.
    2. Agentes antimuscarínicos (oxibutinina, tolterodina, solifenacina e darifenacina), esses medicamentos atuam para reduzir a sensação de necessidade urgente de urinar, aumentando a capacidade da bexiga de armazenar urina.

    A CONITEC recomendou inicialmente a não incorporação ao SUS dessas terapias, e talvez a consulta pública mude isso.

     

    • MINISTERIO DA SAUDE (MS):

     

    Por isso, o Ministério da Saúde reforça a importância dessa população procurar os postos de vacinação para receber a vacina. A vacinação é a melhor forma de prevenir o agravamento e mortes causadas pelos vírus da gripe, principalmente nestes grupos prioritários.

    A escolha do público prioritário no Brasil segue recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa definição também é respaldada por estudos epidemiológicos e pela observação do comportamento das infecções respiratórias, que têm como principal agente os vírus da gripe. São priorizados os grupos mais suscetíveis ao agravamento de doenças respiratórias.

    Entre os grupos estão as puérperas, os idosos, as gestantes, as crianças, os  indígenas, os profissionais das forças de segurança e salvamento, a população privada de liberdade, os trabalhadores de saúde  e os professores Os portadores de doenças crônicas não transmissíveis, que inclui pessoas com deficiências específicas, devem apresentar prescrição médica no ato da vacinação.

    Pacientes cadastrados em programas de controle das doenças crônicas do SUS deverão se dirigir aos postos em que estão registrados para receber a vacina, sem a necessidade de prescrição médica.

     

    • ANVISA:

    O 1º Workshop sobre Doenças Raras será realizado no próximo dia 20 de maio, a partir das 8h30, no auditório da Anvisa, em Brasília (DF). A programação começa com a palestra da Dra. Chery Renz sobre a relevância e os desafios da avaliação benefício-risco nessas doenças. Em seguida, serão abordados desenhos de estudos clínicos em doenças raras para aceitação regulatória.

    As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como a suas famílias.

    Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo.

     

     

    • NA CIÊNCIA E NA MIDIA:

     

    Para a maioria das pessoas, a esclerose múltipla começa com um curso remitente-recorrente, no qual episódios de piora da função (recaídas) são seguidos por períodos de recuperação (remissões). Essas remissões podem não ser completas e podem deixar pacientes com algum grau de incapacidade residual. Muitos, mas não todos, pacientes com a doença experimentam algum grau de incapacidade persistente que piora gradualmente ao longo do tempo.

    Em alguns pacientes, a incapacidade pode progredir independentemente das recaídas, um processo denominado esclerose múltipla secundária progressiva. Nos primeiros anos desse processo, muitos pacientes continuam a apresentar recaídas, sendo assim uma das formas de esclerose multipla redicivantes.

    A eficácia do Mavenclad foi demonstrada num ensaio clínico em 1326 doentes com formas reincidentes de EM que tiveram menos uma recaída nos 12 meses anteriores. Mavenclad diminuiu significativamente o número de recaídas experimentadas por estes pacientes em comparação com placebo. Mavenclad também reduziu a progressão da incapacidade em comparação com o placebo.

    O medicamento não deve ser usado em mulheres grávidas e em mulheres e homens em idade fértil.

     

    Sumaya Afif

    Jurídico Institucional | Advocacy

     

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