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    Clipping Advocacy – Setembro 2019

    Clipping Advocacy – Setembro 2019

    Olá Querido leitor!

     

     

     

    Depois de um mês especial com agosto, agora é hora de checar mais dados que foram publicados sobre os pacientes e a vida na jornada com esclerose múltipla, uma pesquisa da  Firjan divulgou pesquisa inédita sobre o tema, elaborada pelo Centro de Inovação SESI em Higiene Ocupacional (CIS-HO). O estudo completo “Esclerose Múltipla: Dimensionando o Impacto no Ambiente Ocupacional”, que utilizou informações contidas em artigos científicos e bases públicas, 35 mil brasileiros sofrem de esclerose múltipla (EM). Desse montante, 40% encontram-se fora do mercado de trabalho. A idade média de aposentadoria por invalidez é de 30 anos e o tempo médio anual de afastamento por auxílio doença é de 128 dias.

    No período avaliado pela pesquisa – entre 2014 e 2018 –, foram registrados 7.300 benefícios securitários concedidos. A faixa de idade entre os 20 e 45 anos contém 78% desses auxílios e estima-se que, em 2020, o custo público com aposentadorias e afastamentos por conta da EM será de R$ 411 milhões. O estudo aponta que o principal fator que auxilia as pessoas a manterem seus empregos é a capacidade de estabilização da doença.

    Participei de uma matéria da folha sobre o dilema dos pacientes com esclerose múltipla enfrentam “revelar o diagnóstico durante o exame admissional ou não?”

    Como por lei federal a doença é classificada como grave, causa de invalidez permanente e aposentadoria, se forem transparentes, são considerados inaptos, mesmo sem sintomas visíveis. Nesse caso, precisam recorrer à Justiça para comprovar que podem realizar o trabalho. Se optam por esconder o diagnóstico e são descobertos, podem ser exonerados, nos primeiros dois anos de serviço, ou, após esse período, aposentados por invalidez.

    A legislação está defasada, pois hoje há maior controle da doença do que quando a lei entrou em vigor, em 1990, esse controle fruto dos avanços científicos que melhoraram o diagnóstico e o tratamento da doença. Outro ponto é que destaco é que a expressão da doença pode ser amena para alguns pacientes e incapacitante para outros.

    Todos sabemos que as diferentes evoluções clínicas tornam a esclerose múltipla um desafio para a criação de uma legislação mais igualitária. Hoje o que acontece é que pessoas que poderiam ter uma vida produtiva são restringidas pela regulamentação.

    Mas nós aqui na ABEM estamos juntos para fazer estas atualizações e contribuir para que os pacientes possam ter uma jornada vitoriosa.

    Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão:

    estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!

     

    NOTICIAS DE DESTAQUE:

    • CONITEC:

    Desta vez não vamos falar em nenhuma aprovação específica, mas sim em um processo consolidado da CONITEC que no mês de setembro explicou para todos. Lembrando PCDTs são os Protocolos e Diretrizes do Ministério da Saúde, são guias que visam garantir as melhores práticas para o diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS. Os PCDT incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde.

    Essa guia é baseada no que tem de mais recente e na melhor evidência científica, assim o processo de elaboração dos protocolos e diretrizes vimos que é composto por diversas etapas, como descrito na figura abaixo. E o melhor foi conferir que o PCDT de esclerose Múltipla está sempre no radar!

    • MINISTERIO DA SAUDE (MS):

     

     

    • ANVISA:

     

    O Brasil, infelizmente ainda não regulamentou o uso da Cannabis medicinal, assim a sociedade não conta com uma norma para sociedade, e os casos são discutidos um a um individualmente. Aguardávamos para do inicio de outubro a discussão dos temas sobre os critérios para cultivo e registro de medicamentos à base da planta, no entanto, há necessidade da análise da Procuradoria da Anvisa para as novas sugestões de texto acrescentadas pelos diretores da ANVISA.

    Enquanto isso a senadora mais votada do Brasil na última eleição, a paulistana Mara Gabrilli (PSDB-SP) abraçou outra luta pela regulamentação da maconha medicinal com depoimento emocionante no último dia 26 de setembro. Durante a sessão da Comissão de Direitos Humanos do Senado para a votação da sugestão nº 6,  de plantio e comercialização do cânhamo (Cannabis com concentração elevada de canabidiol, o CBD, e quase zero de THC, substância que causa efeitos psicoativos), ela compartilhou detalhes de sua vida e dos benefícios da planta para a sua saúde quando a derrota da matéria parecia certa.

    “Sabe por que fiquei de licença?”, perguntou ao senador Eduardo Girão (Podemos-CE), que se posicionava contra o uso de THC em medicamentos. “Todo período que eu fiquei sem THC, que me tratei só com CBD, eu desenvolvi uma epilepsia refratária, senador. Foi o que aconteceu comigo porque eu fiquei sem o THC. Eu era uma pessoa deitada, que respirava em uma máquina. E estou aqui para defender o direito de outras pessoas”, disse Gabrilli, cadeirante há 25 anos.

    A senadora também citou os sucessivos espasmos incontroláveis —contrações involuntárias, que a jogavam para fora da cadeira de rodas— que sofreu nos últimos meses e as dores musculares que a impediam de sair de casa.

    As crises foram sintomas do que ela chama de epilepsia visceral, desenvolvida depois que ela mudou de medicamento neste ano. Em vez de usar remédios dos EUA que combinavam CBD e THC, recebeu autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e passou a importar o óleo de CBD puro.

    “O CBD não foi bom para mim. Desenvolvi o quadro convulsivo que descrevi. Depois recebi prescrição médica para usar o Sativex, medicamento com THC e CBD, registrado no Brasil com o nome Mevatyl. É preciso compreender que cada caso é um caso”, afirma. Sem a mistura das duas substâncias, Gabrilli teve convulsões fortíssimas.

    “Não posso usar os remédios convencionais para dor porque me tiram do ar, fico sonolenta e sem vontade de fazer qualquer coisa”, afirma. “Tudo que uma pessoa paralisada não precisa é mais paralisia na vida.”

    O depoimento de Gabrilli no Senado virou o jogo e a proposta virou projeto de lei. Depois da votação, muitos senadores foram procurá-la para comentar sobre seu relato tão pessoal, incluindo Girão.

    Com o tratamento e os treinos, a lesão medular total de Gabrilli evoluiu para parcial. Em 2016, ela recuperou parte dos movimentos dos braços e passou a dirigir a própria cadeira. “Ser contra a Cannabis medicinal é condenar milhares de pacientes a uma vida de sofrimento. Sem ela, seria uma tetraplégica acamada.”

     

    • NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:

    Interessante a discussão sobre todas as opções de tratamento e a resposta de pacientes com a esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR) em vários ensaios. Pacientes com esclerose múltipla podem ter vários cursos clínicos, mas o padrão mais comum observado é a esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR). Múltiplas opções terapêuticas foram estudadas para prevenir pacientes com EMRR de recidivas frequentes. O medicamento mais antigo e mais frequentemente usado para a EM é o interferon beta, usado isoladamente ou como terapia complementar com outros medicamentos. Opções de tratamento mais recentes que foram aprovadas recentemente para controlar os sintomas da esclerose múltipla e suprimir a inflamação são o acetato de glatiramer e o siponimod. As terapias de infusão consistindo em anticorpos monoclonais e drogas imunossupressoras também foram estudadas no passado recente. Alguns estudos foram realizados sobre o uso de células-tronco em pacientes com EMRR.

    Referencia: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6759037/

     

    Sumaya Afif

    Jurídico Institucional | Advocacy

     

     

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  • Posted by JohnObgon on 22 de outubro de 2019, 10:26

    You wrote such an extensive and interesting text about multiple sclerosis and I thought that you were trained to write essays using http://essaylab.co.uk/ it is very interesting how you achieved such results.

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