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    Advocacy – Junho 2019

    Advocacy – Junho 2019

    Olá Querido leitor!

    Compartilho primeiramente que levamos ao Ministério da Saúde o problema da falta de medicamentos em vários Estados, muitos pacientes entraram em contato conosco e fizemos esse problema ser ouvido pelo Ministério da Saúde!

     

    Ficamos contentes ao ver que assim como nós da ABEM com a parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis, o Ministério da Saúde e a CONITEC também têm  parceria com o Reino Unido para  cooperação técnica bilateral para o aprimoramento de ações na área de saúde pública. Direcionado a países em desenvolvimento, o programa Saúde Melhor é uma iniciativa de financiamento do governo britânico. E o Brasil vai receber aproximadamente R$ 75 milhões, que deverão ser utilizados por até quatro anos em outras ações também consideradas prioritárias, como o uso de tecnologias digitais e a incorporação de padrões internacionais de uso de dados; e a evolução de ciclos de pesquisa e a inovação para a incorporação de novas tecnologias e políticas baseadas em evidência.

    Agradecemos ao deputado federal Ricardo Izar, pelo relevante apoio que nos dá nos últimos anos e especialmente para o pedido de audiência pública para inclusão do CID G35 Esclerose Múltipla no rol de doenças que permite o saque antecipado do FGTS.

     

    Planejamos o primeiro seminário sobre Esclerose Múltipla na Câmara dos Deputados Federais. Coloquem na agenda, vai acontecer em 28.08.2019 no auditório Freitas Nobre. Em breve vamos divulgar mais detalhes!

    Já aqui em São Paulo a ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação da Linha 5-Lilás, do Metrô, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), promoveu o projeto “Vivências múltiplas em Esclerose Múltipla”. A inciativa mostrou informações pertinentes sobre a enfermidade aos passageiros, além propiciar situações que possibilitem uma melhor percepção e sensibilização das pessoas e sociedade em relação às limitações dos pacientes.

    ABEM foi uma das contemplada com doações de equipamentos para suas atividades assistenciais pela Central Do Dízimo – Pro Vida, estando assim entre as 40 associações escolhidas em São Paulo.  É o reconhecimento pelo nosso trabalho sério e intenso.

    Mantendo uma tradição na feira há várias edições, a ABEM participou da 16ª Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade,) divulgando a Esclerose Múltipla e o trabalho realizado em nossa associação.  A Reatech é a principal feira do setor na América Latina, que tem expectativa de receber 52 mil visitantes e reunir outros 300 expositores que atuam em diversos segmentos: agências de emprego voltadas para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, instituições financeiras, fabricantes de cadeiras de rodas, agências de recursos humanos, indústrias farmacêuticas, serviço de animais treinados, veículos adaptados para deficientes físicos, fabricantes de aparelhos auditivos, terapias. Veja o nosso stand:

     

    O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Encantada com tantas histórias de sucesso e superação, agradecemos  às: AFLOREM, AMOREM e a  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Apemigos Brasília.

    Outro momento importante foi o workshop dado SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Multipla) sobre fake news, como esse fenômeno prejudica os pacientes globalmente!

    Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!

     

     

    NOTICIAS DE DESTAQUE:

     

    • MINISTERIO DA SAUDE (MS):

    O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, participou do hackathon “Desafio Zé Gotinha”. Equipes formadas por profissionais de tecnologia irão desenvolver soluções inovadoras à saúde. O Hackathon é um evento que reúne programadores, designers e outros profissionais ligados ao desenvolvimento de software para uma maratona de programação, cujo objetivo é desenvolver um software que atenda a um fim específico ou projetos livres que sejam inovadores e utilizáveis.

    A ideia do hackathon “ Desafio Zé Gotinha” é mais uma estratégia do Movimento Vacina Brasil, do Governo Federal, para reverter o quadro de quedas das coberturas vacinais no país nos últimos anos. Em 2018, das 19 vacinas que fazem parte do Calendário Nacional de Vacinação, do recém-nascido ao idoso, apenas a vacina BCG atingiu a meta (90%) com 95,6%. Por isso, o Vacina Brasil prevê reunir uma série de ações integradas entre órgãos públicos e empresa, para conscientizar cada vez mais a população sobre a importância da vacinação como medida de saúde pública e desmitificar a campanha de fake news contra as vacinas.

     

    CONITEC:

    A doença de Pompe é uma condição genética rara, causada pela deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida) que, em falta, provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principal reserva de energética das células do fígado e músculos. Essa alteração gera disfunções no funcionamento celular que podem levar ao enfraquecimento muscular progressivo, insuficiência cardíaca e respiratória e até mesmo a morte. O filme de 2013 “Decisões Extremas” baseado em fatos retrata o drama de uma família com esta doença junto com a luta para desenvolver algum tratamento para a doença.

    A CONITEC foi favorável a inclusão da terapia de reposição enzimática (TRE) em pacientes com esta doença. Os estudos analisados pela Comissão demonstraram resultados positivos para os casos precoces da doença, quando os sintomas não são mais graves e se iniciam antes dos dois meses de vida.

    ANVISA:

    A cada 10 atos normativos publicados pela Anvisa, 9 estão previstos na Agenda regulatória. Isso foi possível medir pelo indicador de previsibilidade regulatória, o qual quantifica o percentual de resoluções e instruções normativas publicadas  pela ANIVSA que estavam previstas em temas da Agenda Regulatória.

    Os resultados do monitoramento, avaliados pelo indicador de previsibilidade regulatória, apontam que 92% dos atos publicados estão previstos na Agenda. Essa mudança significativa de que a cada dez atos normativos publicados, nove já estavam previstos pela instituição, reflete o esforço para mudança em andamento desde 2014 quando a ANVISA tinha cerca de 30% de previsibilidade regulatória.

    No momento há 124 processos regulatórios abertos para tratar de assuntos referentes a temas da Agenda.

     

    • NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:

     

    Foi publicado, agora em junho, um estudo interessante sobre as disfunções cognitivas na esclerose múltipla. O comprometimento cognitivo é uma causa frequente de incapacidade e declínio socioeconômico para pacientes com esclerose. Sabe-se que as vezes, o tratamento da depressão, ansiedade e fadiga por intervenções psicoterapêuticas melhora as alterações cognitivas.

     

    Nenhuma relação direta foi encontrada entre o comprometimento cognitivo e o curso clínico da doença. Assim, os déficits cognitivos que ocorrem durante os estágios iniciais da doença são os que precisam ser identificados e abordados, a fim de evitar que o comprometimento cognitivo se agrave, implicando um mau prognóstico na doença.

     

    A depressão na EM parece envolver múltiplos fatores que incluem variáveis ​​neurobiológicas, incapacidade física, disfunção cognitiva, certos tratamentos, a incerteza da própria doença e a deterioração da própria qualidade de vida que pode contribuir como agente causal, mas também como uma das consequências da doença.

     

    Sumaya Afif

    Jurídico Institucional | Advocacy

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