A ABEM representou o Brasil no 5o Encontro Internacional de Pacientes com EM (5th International MS Patient Summit), ocorrido nos últimos dias 26 e 27 de maio, na cidade de Praga, na República Tcheca, e que contou com a presença de 80 participantes de 23 países.
No evento, realizado pela Novartis, pudemos nos aproximar um pouco mais da realidade de quem convive com Esclerose Múltipla na União Europeia e em outras regiões – e levar um pouco da nossa situação aqui no Brasil e na América Latina. Entre os principais assuntos discutidos, esteve o trabalho para aprimorar a qualidade de banco de informações dos pacientes, e de que forma esses dados estão sendo utilizadas. Foi abordado, inclusive, como as informações podem ser utilizadas como ferramenta para aproximar a comunidade de Esclerose Múltipla através dos meios de comunicação.
Nestes dois dias de evento, tivemos o prazer de contar com o depoimento do Ministro de Ciências e Pesquisa da Republica Tcheca, Pavel Bělobrádek, que é provavelmente o paciente de EM eleito no mais alto cargo no mundo. Ele ressaltou como é importante o apoio do governo e, principalmente, a relevância em trabalhar na qualidade do banco de dados para gerar pesquisas de qualidade a fim de proporcionar melhores condições de tratamento medicamentoso e a qualidade de vida.
Além disso, entendemos a importância da participação da comunidade de Esclerose Múltipla, no sentido de fornecer tais dados, e de qual forma esse dados podem ser legalmente utilizados.
Para que exista uma transparência nas informações, é de extrema importância a utilização das redes sociais como ferramenta para aproximar os pacientes dos processos e do que está atualmente ocorrendo com relação a novidades do mundo da EM.
Por fim, também foi abordada a importância do engajamento dos pacientes na luta para que os avanços continuem e, para isso, é preciso haver um diálogo entre a comunidade de EM e seus representantes governistas.
Esperamos poder cada vez mais representar a comunidade brasileira de Esclerose Múltipla, ao mesmo tempo em que aprimoramos nossos conhecimentos na ABEM e nos inserimos no contexto global!
#MSSummit #thinkMS #penseEM
Confira algumas fotos do evento:
